Chaque année, la Journée mondiale de la fibromyalgie est célébrée le 12 mai. L’occasion de faire le point sur cette maladie encore peu comprise.
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.
Ce syndrome n’entraîne pas de complications graves, mais est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
La fibromyalgie a été reconnue en 1992 par l’OMS comme une maladie rhumatismale. En 2006, elle est finalement classée comme une maladie à part entière.
Cette maladie touche surtout les femmes à l’âge de la ménopause. On estime que seulement 1 malade sur 10 est un homme.
Elle touche également des enfants ou des personnes âgées. Selon une étude de l’Inserm datant d’octobre 2020, la prévalence du syndrome fibromyalgique est estimée entre 1,4 et 2,2% en France.
Ce chiffre est difficilement estimable, car cette maladie met du temps à être diagnostiquée. La durée moyenne d’un diagnostic est de 7 ans en France. Avant cela, la personne n’est pas prise en charge.
Le chiffre de prévalence est ainsi parfois estimé à 8% en France, ce qui représenterait plus de 5 millions de personnes. Parmi elles, 200 000 en souffrirait d’une façon sévère.
Pourquoi les malades ne le savent pas toujours
La fibromyalgie est difficilement diagnosticable (en principe il y a 18 points de douleurs avec palpations), ses symptômes sont les mêmes que ceux de nombreux syndromes.
L’une des étapes du diagnostic est d’ailleurs de devoir éliminer toutes les autres hypothèses. En effet, il existe aujourd’hui un modèle permettant d’assurer à 100% qu’un patient est bien atteint d’une fibromyalgie.
La dépression, une fatigue intense et des troubles du sommeil sont des indicateurs permettant de définir une fibromyalgie si la personne est atteinte au préalable des symptômes principaux : les douleurs chroniques.
Ces douleurs doivent durer pendant au minimum 3 mois et se caractérisent sur 18 points douloureux du corps humain. Si 11 points sont sensibles chez un patient, ce dernier est peut-être touché par la maladie. Par un point douloureux, les scientifiques entendent une zone anormalement sensible, où une simple pression, légère, activerait une douleur forte au patient.
De cette maladie revient souvent la difficulté qu’elle représente au quotidien. « Une errance médicale importante est rapportée par les personnes atteintes de ce syndrome, tandis qu’une proportion non négligeable de praticiens indiquent se sentir désarmés devant les patients souffrant de fibromyalgie. Son traitement n’est pas codifié et il est le plus souvent symptomatique. » rapporte l’Inserm dans son rapport.
Vivre avec une fibromyalgie
Les organisations spécialisées recommandent d’avoir un suivi élaboré, précis et personnalisé face à la maladie. Il est important d’adopter quelques changements à son quotidien pour permettre au corps de s’adapter à vivre avec une maladie incurable.
Il est également important de devenir acteur de son traitement, et de ne pas simplement le subir. Les médecins estiment nécessaire de reprendre une activité physique régulière.
Les sports qui demandent une activité difficile sont déconseillés. La marche, le cyclisme ou la natation sont recommandés, en alternant périodes de repos et périodes actives. Le quota entre l’un et l’autre se régule alors avec le temps, permettant de développer une activité sportive de plus en plus régulière.
Le site de l’Assurance Maladie conseille également de pratiquer des méthodes de relaxation comme le yoga ou le tai-chi. Les mouvements ayant des effets bien plus bénéfiques que les relaxations purement cérébrales.
Enfin, comme souvent, être bien entouré permet de tenir au mieux face à une maladie.
L’Assurance Maladie précise : « Pour mieux vivre avec un syndrome fibromyalgique, il est essentiel de conserver des liens avec son entourage : la famille, les amis, les collègues de travail, les coéquipiers sportifs, etc. Par ailleurs, des associations de patients sont à l’écoute et peuvent apporter des informations intéressantes sur la fibromyalgie. »
Il ne sert a rien de faire comme »Squidly-Doo » et éviter le stress d’aller a toute vitesse et surtout de pas laisser personne vous mettre en situation de stress, il en va de votre vie et de votre futur. La tranquillité normale et un stress normal va baisser vos points de fibro, vous passerez de 16/18 a 6/18 dans des conditons optimales, en fait, la massothérapie est tres aidante, mais consulter des gens qui sont spécialisés. Fibromyalgie Laval a une massothérapeute qui peut vous offrir des massages tres doux, car selon elle, les fibromyalgiques doivent être pris en douceur au niveau du corps, même si vous pensez certain jour que vous aimeries quasiment qu’un tracteur vous passe sur le corps pour éliminer la douleur chronique. Les fibromyalgiques qui sont hyper-sensible ont plus de douleur du fait de leur incapacité a mettre des barrieres nécessaires pour éviter des situations émotionnelles trop intense.
Que signifie la Journée mondiale ?
Cette journée est à mettre en lien direct avec la journée internationale des infirmières. Ces deux évènements ont lieu le même jour et pour cause, ils ont la même origine : la naissance de Florence Nightingale.
Cette femme britannique a vécu au XIXe siècle et est considérée comme la pionnière du métier d’infirmière. Florence Nightingale a notamment fondé son établissement, apportant une formation convenable, complète et nouvelle aux professionnels de santé.
Elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de fibromyalgie vers l’âge de 35 ans et a vécu une grande majorité de sa vie clouée au lit. Elle représente donc un symbole de courage et de lutte face à la maladie.
L’objectif est de faire parler de la maladie. La fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.
« Cette journée est une journée de rassemblement pour diffuser l’information sur la fibromyalgie tant au niveau du médical que du grand public et des médias. », peut-on lire sur FibromyalgieSOS. Le symbole de la fibromyalgie étant le bleu, les associations appellent à porter des rubans et des pin’s bleus.
Article écrit par Kelpaix en lien avec Passeport santé. J’ai du corriger certain fait qui ont été écrit et qui ne corresponde pas tout a fait a la vérité. La fibromyalgie est aussi complexe d’une personne a l’autre, mon médecin traitant de 20 ans m’a dit un jour »Mme Hould, vous devriez meme pas être capable de vous lever de votre lit, vous êtes un miracle », cela veut pas dire que je suis a 100%, mais je me situe plus souvent qu’autrement par les temps qui courent, entre 30% et 60%, dépendant du chaos qui se présente dans ma vie. Les problématiques de santé sont aussi en lien du fait que je suis gauchere et que les gaucher ont une capacité de réflexion accru par rapport aux droitiers…La réflexion trop grande gruge l’énergie vitale de pouvoir être fonctionnel. Référez vous a votre médecin et aussi il est impératif de consulter soit: un ergothérapeute, chiro, massothérapeute, Kinésiologue, ainsi qu’une diététiste pour les gains de poids relié a la fatigue et le manque d’exercise. Les fibromyalgique requiert aussi selon des recherches une alimentation riche en protéines, vu la perte musculaire du manque d’excercise et aussi de la fatigue chronique qui pousse les fibromyalgiques a devoir se reposer plus souvent que la population en général.
Merci !
Mary Kelly Hould, Maître Humaniste et coach de vie (niveau 1)
Artiste peintre, blogueuse, poète, fabrication bijoux fashion fait main, etc
Kel-vie-douloureuse-mais-malgré-tout-en joie d’être dans la foi et la croyance d’un pouvoir plus grand que le mien. Amen !
Pensée magique, réalité et KELPAIX 